“Voglio che mi trattino come persona e non come malata” scrive in una pagina del suo diario Fiorenza. E c’è voluto tempo per elaborare il lutto, la determinazione di un babbo e marito che ha anche decifrato le ultime pagine di Fiorenza, con le lettere ormai deformate dalla Sla, per raccontare una storia personale e familiare – in un dialogo tra le pagine di Fiorenza e i pensieri delle figlie Silvia e Francesca e del marito Giampaolo – che è anche collettiva perché la Sla è più frequente di quanto si crede.
Lasciatemi andare tenendomi per mano. Diario di Fiorenza Sassi, a cura di Giampaolo, Silvia e Francesca Berti (I libri di Mompracem), racconta il rapido percorso nella malattia che ha portato alla morte di Fiorenza, la sofferenza di una famiglia normale che si trova ad affrontare un “mostro”. Parla di desiderio di eutanasia e di una fine vita dignitosa – questione più che mia attuale -, sottolinea come sia essenziale un accompagnamento da parte di sanitari, personale preparato e volontari, ma evidenzia anche gli ottusi ostacoli della burocrazia. Un percorso nell’amore, simboleggiato dalla mano stretta ai propri cari “per sentirmi meno sola”.
Una storia di dignità, di inevitabili alti e bassi, di interrogativi angoscianti ma anche di piccoli e grandi momenti di felicità, quelli che possono fare la differenza anche nella vita di tutti i giorni, una battaglia che insegna ad ascoltare e accettare di essere imperfetti e perfino impotenti – come nei lungi ma brevi mesi della malattia; Fiorenza si è ammalata di Sla, Sclerosi laterale amiotrofica, dopo la diagnosi, arrivata nel gennaio 2016, è scomparsa nel marzo dell’anno successivo – ma comunque uniti.
“Non è stato facile ripercorrere il calvario della mia amatissima mamma dalla sua prospettiva”, spiega Silvia Berti ma alla fine si percepisce una grande forza di carattere, “un messaggio di pace e serenità” che arriva fino ai nipoti.
Un libro che lascia il segno, il primo testo della collana Memoria de I libri di Mompracem, pubblicato come spiega Massimiliano Scudeletti nella post fazione anche se non è un libro facile. “Potevamo eludere lo sforzo di rendere pubblica una memoria così privata? Non era proprio per un diario di dolore, ma anche di coraggio nell’autodeterminazione e di affetto enorme, che la memoria esiste e da personale diventa universale? E se anche a un solo lettore il ritrovare i dubbi, le paure, fosse servito a incrinare quella sensazione di isolamento che è irrimediabilmente legata a una esperienza di fine vita? Non ce la potevamo cavare: avevamo chiesto la memoria? L’avevamo avuta e forse qualcosa di più”.
Lasciatemi andare tenendomi per mano. Diario di Fiorenza Sassi, a cura di Giampaolo, Silvia a Francesca Berti è il primo libro della collana Memoria de I libri di Mompracem
