La Sla, sindrome neurodegenerativa invalidante che porta alla morte, è diventata nota per il fatto che ha colpito molti calciatori famosi, ma in realtà la Sclerosi laterale amiotrofica interessa più le donne che gli uomini. Ed è più frequente di quanto si possa immaginare.
Ma c’è tanta vita, accanto alla inevitabile sofferenza ed alla scomparsa di persone amate, nelle storie di chi la subisce, in prima persona o attraverso i propri familiari o conoscenti e scopre ad esempio che è solo fortuna se l’ascensore è abbastanza grande da far entrare una carrozzina e così non si deve cambiare casa o andare in una clinica.
Ci sono voci di malati, volontari, medici, figli e mogli a raccontare la Sla e Caro amore, edito dal Consiglio Regionale della Toscana, è un viaggio nell’universo multiforme di chi si ritrova a doverla affrontare ed a conviverci. Un progetto di medicina narrativa — condiviso da Aisla Firenze, la onlus che si occupa di sostegno ai malati di Sla e alle loro famiglie — che va oltre i luoghi comuni e rifugge la pietà, anzi è ricco di forza e di rabbia.
Storie in prima persona, senza lieto fine ma anche lievi come i fiordalisi che simboleggiano la Sla, anche se ingabbiate nel dolore, di uomini e donne che non vogliono essere confinate nel ruolo di malati, di rapporti umani non scontati, anzi.
Scrive Valdemaro: Ogni tanto mi viene in mente il libro di Dino Buzzati, Il deserto dei Tartari, perché, come succede al giovane tenente Drogo che giunge alla fortezza Bastiani, il nemico non arriva mai e tanti anni passano in attesa di questo evento. Ormai malato e morente, ecco che sopraggiunge il nemico ma lui non può più combattere. Anch’io mi sento come lui; giorno dopo giorno, mi sto organizzando per combattere il mio nemico, la Sla: ma a differenza di lui lo sento arrivare piano piano verso la mia fortezza.
Altri parlano della presenza e dell’assenza di chi se ne è andato, delle cure palliative, di amore soprattutto. Come l’amica Silvia che dopo aver perso la mamma per la ”malattia cattiva” ha scritto infine una “lettera” bellissima che posso condividere con voi.
Dice Silvia: Mamma, io ci sono e ci sono sempre stata, perdonami se non sono entrata nella tua sofferenza perché mi avrebbe paralizzato ma, con il tuo permesso, con il mio modo di reagire, so di averti aiutata a vivere sempre nel “qui e adesso”, di aver allievate per quanto possibile le tue sofferenze e allietato ogni momento che ti è rimasto da vivere… Attingete a piene mani alla vostra riserva di “sanità fisica e mentale” (e se non ne avete abbastanza aumentate le dosi!) perché è il più bel dono da fare a coloro che non hanno avuto altrettanta fortuna. Aumentate la produzione di felicità e dispensatela come se non ci fosse un domani… Non andate mai a letto senza prima aver fatto pace con chi amate. Concludo prendendo in prestito una frase della mamma: “Lasciatemi andare tenendomi la mano, per sentirmi meno sola”. Ciao mamma, ti voglio bene”.
Soundtrack: Simone Cristicchi, Abbi cura di me
